Šance Olomouc, která pomáhá nejen onkologicky nemocným dětem, je už neodmyslitelně spjatá s olomouckou fakultní nemocnicí. Jak pomáhá nemocným dětem a jejich rodinám, jak se vyvíjela léčba leukémie a proč je dnes dárcovství kostní dřeně snazší než dřív? „Šance nás nakonec všechny spojuje,“ říká v rozhovoru pro Olomoucký Report její ředitelka, Herta Mihálová.
Představte si, že jsem o Šanci ještě nikdy v životě neslyšela, jak byste mi popsala její hlavní pilíře?
Těch pilířů je více. Jeden z hlavních je humanizace nemocničního prostředí. Snažíme se, aby prostředí, kde se nacházejí nemocné děti, podle toho taky vypadalo. Chceme, aby bylo veselé, optimistické a umělo děti zabavit. Už jen při vyšetřování mohou například pozorovat obrázky na stropech, personál si o tom s nimi může povídat a děti se zklidní. Samozřejmě se pořád jedná o nemocnici, takže použité barvy musejí splňovat určité parametry a musejí být omyvatelné a přesto dlouhotrvající.
Chápu, co dalšího děláte?
Druhý pilíř je pomoc hematoonkologicky nemocným dětem a jejich rodinám. Nejenom v době léčby, kdy se snažíme nízkopříjmovým rodinám pokrýt alespoň část výdajů, protože první týdny, než naskočí sociální podpora státu, najednou vznikají pro rodinu obrovské výdaje, a my děláme takovou první finanční pomoc. Snažíme se všem dětem na oddělení kupovat dárky, k narozeninám a k svátku. Když jdou na transplantaci kostní dřeně, tak od nás něco dostanou. Teď třeba jeden chlapeček dostane tablet, jelikož rodině chceme ušetřit výdaje, které jsou s transplantací spojené. Když dítě ukončí tu základní léčbu po roce, koupíme mu nějaký větší dárek, který si může vybrat a má jej do života od nás. Jako připomínku, že zvládl takovou nemoc, že je hrdina, který to překonal.
Jak pomáháte přímo dětem, které se tu léčí?
Snažíme se vyplňovat jejich volný čas v nemocnici. Máme tady paní výtvarnici a učitelku, které s nimi pracují. Dokonce máme i keramickou pec. Když děti ukončí základní léčbu a jsou v té udržovací, tak už s námi mohou jezdit na víkendové pobyty, které z velké části hradíme. Léčené dítě to má zcela zdarma, sourozenec třeba za 500 a ostatní rodinní příslušníci už si jej platí. Jde tedy o rekondiční pobyty pro celé rodiny. Pořádáme i letní a zimní tábory, na které může rodina s klidem poslat léčené dítě i jeho sourozence, protože tam budou naši doktoři, sestřičky a vedoucí z našich řad. Samozřejmě kupujeme i různé přístroje, teď jsme zakoupili laserový přístroj na léčení ran za 173 tisíc korun.
Jak určujete, kdo dostane finanční pomoc?
Každé rodině s hematoonkologicky nemocným dítětem se snažíme okamžitě poskytnout jednorázovou finanční pomoc a domluvíme se, co by ještě potřebovali. Podněty pro pomoc chronicky a těžce nemocným dětem nám dávají samotní lékaři, nepřispíváme automaticky všem. Záleží na finanční situaci, diagnóze a podobně.
Kromě toho pořádáte spoustu charitativních akcí.
Ano, pořádáme třeba Den dětské onkologie, vyrábíme adventní věnce a samozřejmě prodáváme vánoční hvězdy. Zejména z těchto činností získáváme peníze, ze kterých financujeme téměř celou Šanci.
Zrodila se Šance
Jak vůbec vznikla Šance?
Založit Šanci nenapadlo nás, ale lékaře a sestry z hematoonkologického oddělení společně s rodiči léčených dětí. Můj manžel (profesor Vladimír Mihál, odborník v léčbě hematoonkologicky nemocných dětí, pozn. red.) se tehdy zrovna vrátil ze zahraničí, kde viděl, jak se léčí děti tam a co pro ně dělají navíc. V roce 1991 se tohle snažil přenést i k nám. Podnět byl tedy zvenčí, ale po revoluci začaly všechny nemocnice zavádět modernější postupy a s tím vznikaly i neziskové organizace při nich.
V rámci Moravy jste byli jedni z průkopníků?
Ne, všichni jsme byli pod Prahou a jmenovali se Haima. To znamená my, Ostrava, Brno, Plzeň, Praha a tak dále. Protože jsme ale byli pod jedním jménem, těžko se nám sháněly peníze, všechno šlo do Prahy. Přerozdělování nebylo úplně ideální a po pár letech jsme se rozhodli, že se trhneme a vytvoříme samostatnou organizaci. Organizaci s neskutečně dlouhým názvem – Sdružení Šance – sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí. V Brně takhle zase vznikl Krtek. Zásadní je, že každá z těch organizací je mířena přímo na to konkrétní pracoviště, kde sídlí.
Co bylo nejtěžší na tom osamostatnění se?
Neměli jsme pořádné právnické základy. Celá organizace fungovala velmi živelně. Každý dělal, co mohl, rodiče se věnovali dětem na oddělení a začali vytvářet výtvarné činnosti, k tomu byl ale třeba materiál, když někdo přispěl penězi, hned jsme ho zakoupili. Nevedla se žádná evidence, účetnictví. To až později když vznikla právnická forma sdružení, organizace, která už musí dodržovat určitá pravidla. Pomalu tedy vznikala ta dnešní Šance, která se snažila i o tu formální stránku věci. V roce 1997, kdy jsme přijali ten dlouhý název, už jsme splňovali právní normy jako každá jiná organizace. V 2003 jsme se stali obecně prospěšnou společností a dlouhý název jsme zkrátili na Šance Olomouc, aby to bylo výstižné.
Primárně pečujete o onkologicky nemocné děti na dětské klinice FNOL, které tu bývají nejdéle. Proto na ně cílíte, je to tak?
Ano, do toho roku 2003 jsme pomáhali výhradně hematoonkologickým pacientům a jejich rodinám, protože jsou tu nejdéle. Početně jich však není tolik jako chronických pacientů, a tak jsme se rozhodli přibrat i ostatní vážně nemocné děti. Jsme pořád životaschopní, organizace funguje, tak proč bychom měli pomáhat jen jedné skupině dětí. Začali jsme tedy pomáhat všem těžce nemocným dětem, které se léčí tady na klinice.
Tradiční prodej vánočních hvězd pro Šanci Olomouc je rok od roku úspěšnější. V loňském roce se podařilo překonat hranici čtyř milionů korun, které využije dětská klinika FNOL. Během let se vánoční hvězdy stala symbolem solidarity na celém území Moravy.
Vánoční hvězdy už jsou takovou kultovní záležitostí, troufám si říct, že je mnoho lidí kupuje a ani neví, že peníze jdou Šanci.
Ano, spousta lidí to netuší. Stává se, že i rodiče našich dětí jsou překvapeni, když zjistí, že právě sem jdou ty peníze za vánoční hvězdu a ta pomoc, kterou my jim dáváme je právě z toho, že si kupují vánoční hvězdy. Lidé dnes mnohdy nedávají pozor, což mě trochu mrzí, protože my vždycky chceme, aby se lidé s každou zakoupenou hvězdou dozvěděli, kdo za ní stojí.
Jak dopadl poslední prodej vánočních hvězd?
Velmi úspěšně. Už jsme utratili všechny peníze, což je dobře, protože jsme humanizovali celé velké pooperační oddělení a teď se pracuje na výzdobě pokojů na oddělení operačním. Finance, které na toto byly určeny už jsme spotřebovali a už bychom potřebovali zase novou sbírku, abychom mohli pokračovat v dalších projektech. Aktuálně prochází celá klinika velkou rekonstrukcí a některé ambulance, které už byly hotové, se přemístily do jiného traktu. Doufáme tedy, že v příštím roce se hematoonkologická klinika dočká nové výmalby.
Jak důležitá je pro Šanci tahle sbírka?
Vánoční hvězda pokryje celou humanizaci nemocničního prostředí, veškeré financování pomoci hematoonkologickým pacientům, a dokonce i materiály na výrobky dětí. Každou korunu pak musíme vyúčtovat kraji, stejně jako evidovat každý dar pro rodiny pacientů od tisícikoruny výše.
Musím přiznat, že už jsem v okolí párkrát slyšela, že neziskové organizace jsou jen černá díra na peníze a je jich moc a podobně.
Nedivím se. Viděla stánky, kde prodávali něco pro nás, pro Šanci Olomouc, ale my jsme o tom nic nevěděli. Zaznamenala jsem dokonce i agentury, které pořádají benefiční koncerty pod naším jménem, ale my jsme nikdy nedostali ani korunu. Sama jsem se s takovými podvody za těch třicet let několikrát setkala.
Jak má tedy člověk prověřit, zda jeho peníze přijdou opravdu k vám?
My máme v podstatě tři hlavní charitativní projekty – vánoční hvězdy, adventní věnce a stužky, když je Den dětské onkologie. Tyhle sbírky jsou ověřené, ale opravdu každým rokem potkávám někoho, kdo na nás vydělává peníze. Na to pozor. Dokonce se mi stalo v jednom hobby obchodě, že mi chtěli u pokladny prodat nějaký výrobek pro Šanci Olomouc, bylo to nějaké sluníčko a bylo to pro organizaci Šance dětem. Ptala jsem se, pro koho ty peníze jsou a dozvěděla se, že „to je na ty těžce nemocné děti“. Jenže tak to nebylo, Šance dětem je úplně jiná organizace. „Vy dáváte špatné informace, tohle není pro Šanci Olomouc,“ řekla jsem. „No, ale na to lidi víc slyší, víte,“ odpověděla mi paní prodavačka.
Tak to je síla.
Já tohle nedokážu pochopit. Přiznám se, že nejsem ráda, když vznikají pořád nové a nové organizace, protože častokrát jenom zneužívají onkologicky nemocné děti. Schovávají se za jejich trápení přitom za sebou nemají onkologické děti. Založí organizaci a shánějí peníze s tím, že pak je budou přerozdělovat. Nemáte tedy vůbec žádnou kontrolu nad tím, kde nakonec skončí.
Snažíme se myslet na všechny
Setkáváte se s pacienty i po ukončení léčby?
Ano, pravidelně. Uspořádali jsme třeba velký víkendový pobyt, kde bylo 40 rodin, které měly hematoonkologického pacienta. Seznámili se tu lidé napříč generacemi, vyměňovali si kontakty a najednou zjistili, že v tom svém okresu nejsou zdaleka sami. I taková setkání můžeme organizovat právě díky prodeji vánočních hvězd.
Takže rodiny se za vámi vrací.
Velká část rodin, kterým jsme pomáhali, začne pomáhat zpátky a podílejí se na prodeji hvězd. Bez těchto lidí, dobrovolníků, často právě rodičů, bychom tu hvězdu nedostali do takového povědomí, jaké má nyní. Pořádáme také pobyt pro rodiny zesnulých pacientů. Ty potřebují jinou skupinu, potřebují si o tom, co se jim stalo promluvit a pochopit, že nejsou samy.
Myslíte opravdu na všechny.
Snažíme se o to. Všude se píše „pro hematoonkologické pacienty“, ale to nejsou jen oni, tam patří celá rodina i personál. Pro všechny je to ohromná zátěž. Pro zdravotníky jsme například organizovali víkendový pobyt, kde se mohli prostřídat mezi službami, aby si trochu odpočali.
Hematoonkologie je lékařský obor, který se zabývá nádorovými onemocněními krve. Mezi ty řadíme leukémie, lymfomy, mnohočetný myelom a další choroby. Leukémie je nejčastějším nádorovým onemocněním u dětí.
Jaká diagnóza se u vás na klinice objevuje nejčastěji?
Kdysi tady byla všechna onkologická onemocnění, ale během reorganizace zdravotnického systému se udělaly v České republice dvě hlavní centra, v Praze a v Brně. Vyšetřování a někdy i operace proběhnou tady, ale na léčbu se děti posílají do Brna. Primárně máme ty hematoonkologické pacienty, to znamená leukémie, lymfomy nebo těžké anémie.
Jak se v posledních letech posunula léčba těchto onemocnění? Jde to poznat i na vašem provozu?
Ano, je to velmi znát. Ještě na konci osmdesátých let umíralo skoro každé druhé dítě a když se vyléčilo, tak se pořádně ani nevědělo jak. Po revoluci bylo konečně možné podívat se i do zahraničí a zjistit jaké jsou moderní postupy. Došlo k domluvě, že se bude léčit podle jednotného centrálního protokolu, který se každý rok aktualizuje. To přineslo velký posun v oblasti léčby hematoonkologických pacientů. Pacienty v celé Evropě začali léčit stejně, nebyl rozdíl mezi západem a východem co do dostupnosti léčby nebo vybavení.
To si asi málokdo spojuje s pádem železné opony. Jaká je úspěšnost léčby dnes?
Vysoká, mezi 80 a 90 procenty. Můj manžel s nadsázkou říká, že léčit leukémii je jako řídit se receptem při pečení. Musí se přesně dodržet množství a postupy a pak se to většinou povede. Každý pacient je ale jiný a reaguje na léčbu různě. Podoba naší pomoci se během let zásadně proměnila. Kdysi byly děti zavřené na oddělení a třeba se celý rok nedostaly domů, dnes jsou tu třeba 14 dní a pošlou je zase na pár dní domů. Záleží samozřejmě na diagnóze, teď se bavíme čistě o hematoonkologických pacientech.
Nacházíme se ve vaší Dětské galerii, povíte mi o ní něco?
Původní myšlenka byla, že děti, které jsou na klinice, budou vyrábět výrobky, malovat obrázky a podobně a ty se pak budou prodávat v Dětské galerii. Začalo se ale stávat, že děti nestíhaly vyrábět a samozřejmě tady nemůžou fungovat jako na páse. Většina dětí si výrobky chce odnést domů a obdarovat své blízké. Některé děti z vyrábění například náramků mají velkou radost, jindy se jim ale nechce, třeba protože jsou vyčerpané z léčby. Není tedy možné vyrábět velké množství přímo tady na klinice. Snažíme se o to třeba právě na táborech, kde máme několik desítek dětí a vyrábíme třeba mýdla, která se tu pak prodávají. Všechno tvoříme svépomocí, často nám pomáhají šikovné maminky, které tu mají dítě. Dokonce máme i pec na keramiku. Nebo nám pošlou něco lidé, kteří se tu kdysi léčili a dnes už jsou dospělí. Vše je postavené na spolupráci lidí kolem této nemoci.
Je to snadné, nebolí to. Zapsat se do registru dárců kostní dřeně může každý zdravý člověk od 18 do 35 let. Odběr vzorku trvá jen pár minut. V České republice je aktuálně 129 948 potencionálních dárců, ve podobně velkém Švédsku je to o sto tisíc víc. Odběr kostní dřeně je možných z loketních žil jako při darování krve či krevní plazmy. Samotný odběr podstoupí zhruba jedno procento dárců.
Nikdy není dostatek dárců
Jestli jsem to dobře pochopila, počet lidí zapsaných do registru dárců kostní dřeně zásadně ovlivnila pandemie covidu-19. Už jsou ta čísla stejná jako před pandemií?
Ano, je to tak, situace už je o něco lepší, ale přesto si myslím, že tohle téma je opředeno různými fámami, že je to nebezpečné, že to bolí. Nakonec jediný argument, proč se lidé nezapíšou bývá často strach.
Doba však pokročila a odběr dneska vypadá jinak než si spousta lidí asi představuje, je to tak?
Ano, dříve bylo potřeba vzít krev už při zápisu do registru dárců, dnes stačí stěr z úst a je to. Samotný odběr už také neprobíhá vždy pod celkovou narkózou, není to operace, při které se kostní dřeň bere z pánevní kosti. Spíše to připomíná odběr krve, což je celkově šetrnější a člověk si to dovede představit. Kromě toho se člověk může z registru kdykoliv odepsat. Neznamená to, že když někdo vstoupí do registru, je „upsaný ďáblu“, to vůbec ne.
Jak dlouho celý ten proces odběru kostní dřeně trvá? Co to člověka stojí?
Bude muset dvakrát přijít do nemocnice a dostane injekci na podporu tvorby krvetvorných buněk. Hlavně jde zkrátka o čas, který tomu musí věnovat.
To nezní jako moc velká cena.
Ne, to není. Myslím si, že povědomí o dárcovství u nás není tak velké jako třeba v Německu, kde každý čtvrtý vstupuje do registru, protože lidé jsou o tom poučeni ze škol, vědí, jak to funguje. U nás je to třeba každý dvacátý člověk.
Dá se vůbec říct, že dárců je dostatek?
Nikdy není dostatek. Pro každého pacienta se hledá po celém světě ten nejvhodnější možný dárce. Musí být obrovské množství vzorků, aby bylo možné najít toho pravého.
Jeden dárce může zachránit život komukoliv na světě, není to omezeno žádnými hranicemi.
Přesně tak, my spolupracuje s plzeňským registrem dárců kostní dřeně, takže když se zapíšete, vzorek zašleme právě tam. Plzeň je napojená na mezinárodní registr, takže i my máme přístup k celému světu.
Registrovat se dá tedy přímo tady?
Ano, přímo u nás v Galerii, máme tu veškerý materiál, jsme vyškolení a může sem přijít kdokoliv.
Jak si vede Česká republika ve srovnání s jinými státy?
V letošním roce konečně nastala situace, kdy polovina českých pacientů dostala kostní dřeň od českých dárců, dříve zásadně převažovali zahraniční dárci. Může se zdát, že je z čeho vybírat, ale čím více dárců, tím lépe. Včera zrovna přišla maminka a radovala se, že mají dárce. Nedá se popsat ta radost v očích rodičů, když se třeba po několika měsících čekání najde ten pravý.
Dočetla jsem se, že ideální dárce kostní dřeně je 25letý muž. Chápu ten věk, ale jakou roli hraje pohlaví?
Žena se potýká s mnoha hormonálními změnami, menstruace, těhotenství, má to velký vliv. Před pár lety dostala Šance ocenění za největší přínos, co se týče náboru nových potencionálních dárců a byli tam i samotní dárci, kteří ten rok darovali kostní dřeň. A mezi více než čtyřiceti dárci byly snad jen čtyři ženy.
Znamená to tedy, že i v registru máme více mužů než žen?
Ne, naopak, ženy vstupují do registru častěji než muži.
Přestože muže nečekají těhotenství a porody, tak máme více žen v registru, to je zajímavé. Každopádně i přesto se vždycky vyplatí zapsat, protože nikdy nevíme, zda bude zrovna nás někdo potřebovat, je to tak?
Ano, přesně tak, nakonec vždy máte možnost rozhodnout, že do toho nechcete jít, je to na každém z nás. Vhodné je o tom včas informovat, protože když se dárce v poslední chvíli nedostaví, třeba protože onemocněl, je to pro pacienta velký problém nejen psychicky.
Je možné potkat svého dárce či příjemce?
Celý proces je anonymní, ale po několika letech od transplantace se občas dvojice mohou seznámit. Je to velmi dojemné, jedna naše pacientka to také zažila, jako dítě byla transplantována a před pár lety se setkala se svým dárcem.
Jak si dobíjíte energii, co ráda děláte?
Starám se o děti. Děti byly vždy moje profese i záliba. Tahle práce mě naplňuje po všech stránkách, našla jsem tu spoustu nových přátel. Šance v podstatě naplnila celý můj život a nejen mně, také našim dětem. Vyrůstaly s nemocnými dětmi, jezdily s námi na rekondiční pobyty, a to jim i zůstalo. Dnes s námi jezdí už i vnoučata.
Kdo je pro Vás největší oporou?
Manžel, který mě s hematoonkologií nejen seznámil, ale naučil mě překonávat strach. I rakovina patří k životu a nezbývá než s ní bojovat. Šance nás nakonec všechny spojuje.
