Když se řešitelé projektu zaměřeného především na psychosociální podporu paliativních pacientů rozhodovali, které rodiny chronicky nemocných dětí oslovit s prosbou o účast, paní Jaroslava je napadla jako první.
S různými odborníky z Fakultní nemocnice Olomouc je totiž v kontaktu už bezmála osmnáct let, tedy tolik let, kolik má její dcera Michaela, která trpí dětskou mozkovou obrnou, vrozenou vývojovou vadu mozku, mikrocefalií (malá hlavička), těžkou epilepsií, k tomu má deformity na hrudníku, nedokáže nic udržet v rukou, ve vývoji je silně opožděná, hypotrofická, má poruchy spánku… Její stav je prostě velmi závažný, prognóza nepříznivá, péče o ni extrémně náročná, ale rodinou je skvěle zajištěna.
Vyšetření, konzultací a návštěv lékařů již rodina s Michalkou absolvovala bezpočet. Názor paní Jaroslavy na využití telemedicínských prostředků při péči o dceru byl proto pro autory projektu důležitý a zajímavý. Ukázalo se, že péče o Michalku a komunikace s lékaři se pro ni za ty roky stala v dobrém slova smyslu rutinou, takže její požadavky v tomto směru jsou minimální. Její zkušenosti, zážitky a vnitřní síla však mohou být inspirativní pro ty rodiče, kteří se tváří v tvář fatální diagnóze vlastního dítěte musejí vyrovnávat s pocitem bezvýchodnosti.
Paní Jaroslava obývá s manželem, Michalkou a devítiletým synem rodinný domek v obci nedaleko Olomouce, ke kterému patří velká zahrada. Bydlení v paneláku si nedokáže představit. „Je to skvělé jak pro mého syna, kterého můžu s klidem vypustit na zahradu, tak pro Míšu. Dám jí na verandu houpačku a můžeme být všichni spolu venku,“ pochvaluje si za zpěvu ptáků. Rodině se bydlení líbí i díky dobrým sousedům. „Jsme taková sousedská parta. Setkáváme se při různých příležitostech, chlapi sedávají u manžela v dílně. Je to fajn,“ nemůže si vynachválit svůj domov. „Snad jen kdyby byl domek v lepším stavu. Ale vzhledem k tomu, že je sto dvacet let starý, nemůžu čekat zázraky,“ usmívá se Jaroslava.
Jak se to všechno s Míšou seběhlo? S handicapem se už narodila?
Ano, měla velké problémy při porodu. Zemřela, lékaři ji oživovali a tím pádem došlo k těžké asfyxii. Praskla mi totiž placenta a Michalka vlastně do mě vykrvácela. Byla bez krve. Zpočátku to nevypadalo špatně, ale postupně se začaly objevovat různé infekce, sepse, krvácení do mozku. Hotovo, vyřízeno.
A v jakém časovém odstupu se to všechno událo?
Bylo to v řádu dnů. Po dvou, třech dnech se objevila infekce a po dvou týdnech lékaři konstatovali krvácení do mozku. Sice nebylo rozsáhlé, ale v souběhu s dalšími komplikacemi to byla poslední kapka. Pak se rozvinula epilepsie a všechno ostatní.
Po porodu jste mohli domů, nebo si vás nechali delší dobu v nemocnici?
Michalka se narodila 26. listopadu a domů jsme ji dostali 10. ledna. Celou dobu byl u toho pan doktor Jan Hálek. Michalku tedy zná od narození, se vším všudy.
Jaká byla prognóza, když vás propouštěli z nemocnice?
Nejistá, velmi špatná, a to hned od začátku. Neříkali nám vlastně, co nás konkrétně čeká a jak by se její zdravotní stav mohl vyvíjet. Spíše nás varovali, že se Michalka nedožije ani jednoho roku, protože s takovou diagnózou je minimální šance na přežití. No a vida, tahle prognóza lékařům nevyšla, protože zanedlouho oslaví osmnáctiny.
První dny a týdny, co jste měli Michalku doma, pro vás musely být náročné…
Hned koncem ledna začala mít křeče, trpěla záškuby, plakala tak silně, že modrala a nemohla se nadechnout. Takže začátky byly pro ni i pro nás strašné. Do tří let stále jen křičela. Nechtěla ležet na zádech, bylo jí to nepříjemné, na boku taky nechtěla.
Jak se vám podařilo ji zklidnit?
Zhruba ve třech letech se situace změnila po mnoha zkouškách úpravy jídelníčku. Úplně jsem vysadila mléko. Pak se Michalka uklidnila. Od té doby pláče jen ve chvíli, kdy ji něco opravdu hodně naštve nebo když už ji něco opravdu hodně bolí.
Péče o Michalku vám tedy zabere celý den?
Ano, je to non-stop zápřah.
Když vám lékaři říkali, že se Michalka nedožije ani jednoho roku, jaký to byl pro vás pocit?
Já jsem si pořád říkala, že jim dokážu, že se to nestane. Když jsme s ní absolvovali všechna vyšetření, rehabilitace, lékařské výkony, tak to ani nevypadalo, že by se měla taková prognóza naplnit. Do půl roku věku vypadala jako normální miminko. Pak už bylo viditelné, že se hlava nevyvíjí, jak by měla, a zůstávala menší. Viděla jsem rozdíly. Nechytala po hračkách, neotáčela se. Do té doby se ale postižení alespoň pro mě jako prvorodičku nijak neprojevovalo. Ale stále jsem si opakovala, že lékařům dokážu, že se jejich předpoklady nenaplní.
Takže jste měla tehdy naději, že z Michalky může být normální dítě?
To ne, připouštěla jsem si, že normální to nebude, ale doufala jsem, že to bude lepší, než nám říkali. A musím říct, že to lepší je. Michalka je moje zlatíčko. Samozřejmě, máme starosti, ale starosti jsou s každým dítětem.
Jezdívali jste na pravidelné kontroly?
Ze začátku to bylo často, pak to bylo jednou za měsíc. Sledovali, jak se Míšin mozek vyvíjí. Pak jsme dlouho řešili její problémy s jídlem, vyprazdňováním, zvracením, prostě příjmem potravy obecně. K tomu se přidala epilepsie. Její zdravotní problémy se stále stupňovaly. K odborným lékařům jsme ale museli jezdit i kvůli žádankám na jiná vyšetření, k neurologovi kvůli následné rehabilitaci nebo do poradny pro děti se zdravotními riziky.
To jste ale museli navštěvovat různé odborné lékaře. Všechno bylo ve fakultní nemocnici?
Ano, všechno se odehrávalo ve fakultní nemocnici, oční, ušní, neurologie, rehabilitace. Zjišťovalo se, jestli slyší, neslyší, vidí, nevidí. V té době manžel pracoval u přepravní společnosti jako řidič, ale vzhledem k četnosti různých vyšetření a protože já nemám řidičák, musel tuto práci opustit. Zároveň Michalka nesměla přijít do kontaktu s jinými dětmi, aby nebyla nemocná, aby se nerozvinulo ještě něco dalšího. Odmítala být v sedačce. Jakmile byla v poloze na zádech, byla to katastrofa. Křičela do modra a přestávala dýchat. To byly hrozné stavy. Manžel se mnou jezdíval a musel nechat práci a vrátil se k předchozí praxi. To ale bylo značně nejisté, protože je umělecký štukatér a pracuje jako OSVČ a je to velmi nevděčná práce. Odvede práci a jeho zákazníci mají tři týdny na to, aby mu zaplatili, což se ale leckdy nestane, takže výdělek je značně nejistý.
A jak manžel Michalčin zdravotní stav a celou situaci snášel?
Ze začátku byl hrozně nešťastný, ale postupem času si zvykl, ostatně stejně jako já. Když je nějaká kritická, stresová situace, reaguje jako každý jiný, je nervózní. Ale já se snažím ho moc nestresovat. Když začíná nějaká rýma a teplota a vidím, že se stav bude zhoršovat, tak mu to řeknu, až stav vygraduje. Průběh a své obavy si nechávám pro sebe, abych ho nevystresovala, aby zůstal v klidu. Pomáhá, co to jde, ale nemá nervy úplně na všechno.
A s kým své obavy sdílíte vy, když říkáte, že si to necháváte pro sebe?
Nevím, prostě to buď bouchne, nebo to nebouchne. Vím, že bych tím své okolí mohla vystresovat a že by z toho byli nešťastní. Já si to v sobě sama zpracuji a podotýkám, že i bez pomoci antidepresiv nebo alkoholu. Přiznávám, že někdy to je na skleničku vína, ale nikdy si ho nenaliju sama.
Takže nevyhledáváte ani společnosti rodičů s podobným osudem, s nimiž byste mohla své problémy sdílet?
Teď už ne. V minulosti jsme byli v kontaktu s jinou rodinou, ale maminka vlastně potřebovala mou pomoc v začátcích, kdy si nevěděla moc rady, co a jak dělat. Měla totiž nejdřív zdravé dítě a pak nemocné a potřebovala se zorientovat v praktických věcech – pomůcky, příspěvky a podobně. Byla velmi citlivá a plakala. A když jsem ji viděla plakat, plakala jsem taky. Takže jsme obě musely být psychicky v pořádku, abychom se mohly setkat.
Ale pokud mě už něco tíží, je pravda, že to můžu probrat s panem doktorem Hálkem. Sám se mě i zeptá, jak se má Michalka. On je prostě úžasňák. Bavíme se ale o konkrétních zdravotních problémech, nerozebíráme můj psychický stav. Přesto mám pokaždé pocit, že je Míša jeho jediný pacient, i když vím, že jich má plnou čekárnu. Vždycky se mi věnuje naplno. Je skvělý.
Jak vnímá Michalku a její zdravotní stav okolí? Chce se o tom bavit, nebo to přehlíží a neptá se?
Mám v tom obrovské štěstí. Všichni sousedi Michalku vzali, věděli od začátku, že něco není v pořádku, ale nikdo nebyl nijak dotěrný.
A širší rodina?
Manželovi rodiče už byli starší a byli samozřejmě nešťastní, že Michalce nemůžou pomoct a že si pořádně neužijí roli babičky a dědečka. Moje maminka chodívá s Michalkou i ven, vezme ji do kočáru a jdou na procházku, nestydí se za ni. Všichni tady vědí, že k nám Michalka patří.
Takže jste s tím prostě smířená?
To se úplně nedá říct. Neříkám, že s tím nebojuju, ale naučila jsem se s tím žít. Moc mi pomohly dvě situace. K té první došlo, když jsme si se sestrou jednou prohodily kočárky. Ona jela s Michalkou a já si vzala její o tři roky mladší dítě. Do té doby jsem měla pocit, že na mě s Michalkou všichni hledí. Tehdy jsem jela s kočárem za ní a zjistila jsem, že na ně nikdo nekouká, že je to lidem jedno. Do kočáru se podívají, jasně, ale nezkoumají, nediví se, neodsuzují. Došlo mi, že ani nemám komu co vysvětlovat, že je to lidem vlastně jedno. To byl pro mé vnímání celé situace naprosto zásadní okamžik. A druhý se odehrál při našem společném pobytu v lázních. Michalka byla tehdy uplakaná a já trochu zoufalá, protože jsem žila v nejistotě z budoucnosti. Byla jsem tam tehdy s jinou maminkou a svěřila se jí se strachem, jestli Michalka vůbec bude žít. A ona mi na to řekla: Když se to stane, tak co? Bude po všem. A co se tím změní? A já si uvědomila, že má pravdu. Čeho se pořád bojím? Buď to zkusíš a srovnáš se s tím, nebo se na to rovnou vykašli.
Jsou chvíle, kdy se mi zdá, že je to na nic, ale to se rychle překoná a jedeme dál. Někde vzadu pořád obavy mám, přemýšlím nad tím, co bude dál, ale tomu se prostě nemůžu poddávat, protože k řešení je tolik akutních, každodenních věcí, že nemůžu propadat nějaké skepsi. Já ani nepřemýšlím nad tím, co bude. Kdy Michalka umře, jak umře. Do značné míry mě odpoutává druhé dítě, které na sebe strhává pozornost. A já tím pádem ani nemám moc čas na černé myšlenky. Přepadá mě úzkost, ne že ne, ale pokaždé si to nějak vyfiltruju.
Máte vůbec nějaký volný čas – chvíle jen pro sebe?
Volný čas sice nemám, ale uspořádala jsem si to tak, abych všechno mohla dělat i s mými dětmi. Hodně mi v tom pomáhá naše velká zahrada. Devítiletý syn tady může poletovat a Michalku monitoruju přes chůvičku, a tak jsme všichni spokojení. Vím, že spí a že je v pohodě. Jasně, když má záchvaty, tak se neodvážím skoro ani jít na záchod. Je ale pravda, že tímto životem se ze mě stal asociál, lidi prostě nevyhledávám. Já sice nikam nechodím, ale lidé chodívají k nám. Mám čtyři sourozence a vesměs jsou všichni panelákoví, takže si u nás užívají zahradu a jsou chvíle, kdy mám sociálních kontaktů až moc.
Jak vnímá Michalku váš syn?
Ví, že k nám patří. Syn je adoptovaný, vzali jsme si ho ve čtyřech měsících. Není ale ten pečovatelský typ, že by za ní přišel a objímal se s ní. Bojí se, aby jí nic neudělal. Ale rozhodně se za ni nestydí. Někdy mu to je nepříjemné, zvlášť když potkáme jeho kamarády, ale tady to o nás stejně všichni vědí. Děti Michalku stejně vesměs přehlížejí. Když se mě holčičky ptají, proč je tak velká holka v kočárku, říkám jim, že je prostě jiná, má jiný mozeček, je trochu pomalejší než ostatní.
Kdy jste se rozhodli pro adopci?
Když měla Michalka tři čtyři roky, říkala jsem, že už těhotenství nechci. Jednak z obav, aby to nedopadlo podobně, ale taky po praktické stránce, protože já jsem musela s Michalkou být permanentně a přenášet ji, takže to by bylo v těhotenství náročné. A kdybych skončila s rizikovým těhotenstvím v nemocnici, manžel by se z toho doma zbláznil. Shodli jsme se ale, že dítě bychom ještě chtěli. Chtěli jsme nějakému děťátku pomoci.
Nebylo to vyčerpávající, když byl syn maličký?
Manžel se mi snažil pomáhat, ale taky samozřejmě musel chodit do práce. Takže to bylo jako s dvojčaty. Dvakrát nakrmit, dvakrát přebalit. Dalo se to zvládnout i díky zahradě. Syn byl navíc moc hodné dítě, úžasný kluk. Šupla jsem ho do kočáru a on na zahradě spal i hodinu a půl. A když spal, mohla jsem se věnovat Michalce. Přišly chvíle, kdy jsem si říkala, že jsem jen s jedním dítětem a měla jsem pocit, že jsem to druhé zanedbávala. Ale Michalka je hrozně skromná a hodná. Ani nedávala vědět, že by jí něco scházelo.
Michalka na bráchu nějak reaguje?
Reaguje na zvuk, na hlasy. Vidívám, že se usmívá, když bráchu slyší, nebo naopak se mračí, když je brácha moc hlasitý.
Které období bylo pro vás nejnáročnější?
Když jsem jela s Michalkou do lázní. Syn měl tehdy tři roky a měl neuroboreliózu. Přestával chodit, nemluvil. Věděla jsem, že musím odjet, dokonce jsem odjezd posouvala a navíc tehdy měl nastupovat do školky. Fyzický handicap přitom nebyl tak hrozný jako psychický, mentální. Měl i stavy, které bych pojmenovala jako schizofrenické. Bál se, byl citlivý úplně na všechno. Tehdy jsem byla skutečně zoufalá. Do toho se začala zhoršovat Michalčina epilepsie. To byl počátek její puberty a v té době nereagovala na žádná antiepileptika. V nemocnici jsme tehdy museli zůstat měsíc, stále se něco řešilo. Musela mít zavedenou sondu, protože už přestávala jíst ústy. A z toho nám pomohl PEG, tedy perkutánní endoskopická gastrostomie, při kterém je strava do žaludku zaváděná speciální trubičkou. Tato operace nám moc pomohla. Nebylo to jednoduché, ale ani jednou jsem nezapochybovala, že by to Michalka nezvládla. A to přesto, že lékaři zjistili, že má tumor v žaludku, PEG se vysouval, zjistili, že prostředí tomu není úplně vhodné, prostě spousta komplikací, ale já jsem věřila, že to dobře dopadne. Jen potřebovala čas.
Takže zpětně jste ráda, že Michalka má zavedený PEG?
Nebylo to lehké rozhodnutí, protože dokud dítě je schopno přijímat potravu byť jen na lžičku, je v tom určitá naděje na zlepšení, zlom. PEG je možná v tomto ohledu takovou definitivou, jenže ve chvíli, kdy Michalka už opravdu nebyla schopná přijímat potravu klasicky, nebylo zbytí. A já jsem teď ráda, i když to má své nevýhody. Ale výhody převažují.
Popíšete nám váš každodenní režim?
Momentálně toho Michalka moc nenaspí. Ráno tedy bývám unavená. Manžel odjíždí brzy do práce, takže vypravuji syna do školy. Už naštěstí chodí sám, takže to mi ušetří dost času. Pak se s Michalkou přestěhujeme na zahradu, odpoledne jdeme na procházku a pak nás čekají školní úkoly. A tak dokola.
Co pro vás z hlediska péče o Michalku znamenala epidemie covid-19?
Byla jsem šťastná, že jsem s ní v době nejhorší epidemie nikam nemusela jezdit, protože jsem se bála, aby neonemocněla. Nebyla jsem ale zase nějak přehnaně úzkostlivá. A z hlediska lékařské péče – naštěstí jsme nikam nemuseli jezdit, pokud už to bylo potřeba, lékaři spíše jezdili za námi. A s doktorem Hálkem jsme mohli všechny otázky řešit po telefonu nebo přes messenger. Ani pro léky jsem nemusela, všechno se dalo objednat on-line, přes parádní pacientský portál. Můžu pokaždé jen zopakovat svou předchozí objednávku a nemusím nic vyhledávat, což je super. Léků je totiž strašně moc, různá balení, různá gramáž, různí výrobci…
Kolik léků dcera vlastně užívá?
Deset druhů léků denně určitě a k tomu ještě různá probiotika a bylinky. Bere toho opravdu hodně.
Došlo ke změně komunikace s nemocnicí se vznikem paliativního týmu?
V zásadě ne, protože pro mě stále jsou kontaktními osobami doktor Hálek a sestřička Marcelka Mikešová. Je skvělé, že i díky telefonickým nebo osobním konzultacím s nimi nemusíme s Michalkou do nemocnice. Cestování je pro ni velmi složité a bolestivé, protože má silnou skoliózu. V sedačce vůbec nevydrží, takže ji přepravuji na sobě nebo vzadu v autě leží. Do nemocnice tak musíme jezdit jedině kvůli gastroskopickému vyšetření, kdy lékaři kontrolují PEG, a vyšetření krve a dalších hodnot.
Myslíte, že by uživatelům pacientského portálu mohlo ještě něco výrazně pomoci kromě objednávání léků? Například více možností on-line komunikace?
Už teď je to skvělé, ale možnosti bych ještě rozšířila. Líbilo by se mi třeba, kdyby v portálu přibyla sekce rad a tipů, kde by mohly matky přidávat informace, co jim při řešení konkrétního problému pomohlo. Řešíme proleženiny, PEG, tracheostomie, dezinfekce a další témata. Tak by mi pomohly informace od jiných maminek. Jsem sice ve facebookové skupině rodičů s handicapovaným dítětem, ale to je jen taková drbárna. Spíš bych využila praktické informace a doporučení, že ten a ten prostředek je dobrý a jiný nepoužitelný. Nebo na první pohled banální sdělení o stravě. Kolikrát jsem se já sama hroutila, že Michalka nesnědla to, co mi lékaři předepsali…
Jak se díváte na psychologickou podporu v rámci našeho projektu? Často to jsou rodiče, pro které je celá tato situace úplně nová. Co si o psychologické podpoře myslíte?
Nejsem úplně typ člověk, co by vyhledával psychologickou pomoc. A zvlášť ze začátku jsem se bála, že mi řeknou něco zlého. Ani jsem nevyhledávala děti se stejným handicapem, protože pohled na ně mě úplně drásal. Představa, že Michalka bude stejná, mě děsil. Přiznávám, že ze začátku jsem se s tou situaci prala. Možná že kdyby mi v té době poradil odborník, mohla jsem to mít jednodušší. Na druhou stranu že už jen ten fakt, že vyhledám pomoc psychologa, může být okolím vnímán jako mé osobní selhání, když nejsem schopná se s tím vyrovnat sama.
Ale už samotné vědomí, že nějaký odborník je na druhé straně a že reaguje na vaše zprávy, přece může být uklidňující.
To ano, to je super. Díky tomu, že se mi doktor Hálek nebo Marcelka ozvou, mám pocit, že přístup je individuální, že neřeší další řadu lidí, že se zabývají námi a že nás poslouchají a chtějí nám pomoci. S doktorem Hálkem za zády jsem si jistá. Navíc je to v komunikaci partner, netrvá bezpodmínečně na svém názoru, vyslechne si i moje argumenty. Vždycky mě uklidní jeho věta: Kdyby to nezabralo, máme ještě v záloze něco, co bychom mohli nasadit. Je to pro mě obrovská jistota. Už to, že s ním můžu svůj problém sdílet a že mě vyslechne, je pro mě velká vzpruha. Oceňuji také to, že když si něčím není jist, řekne, že se s tím ještě nesetkal a že se musí poradit.
Existuje nějaké doporučení, rada, které byste mohla dát rodičům, jež procházejí podobnou situací jako vy?
No, v první řadě by měli vědět, že lexaurin moc nepomáhá. (smích) Ale vážně – je to o povaze člověka, nemám univerzální radu. Mám i známé, kteří se hroutí, zavřeli se doma a vůbec nechodí ven, protože se s tou situací nejsou schopni vyrovnat, zpracovat ji.
Co vám dělá radost? V čem ji nalézáte?
Když vidím, že Michalka je spokojená. Když na ní vidím, že ji nic nebolí a že je v klidu. Když můžeme vyjít s kočárkem ven, máme volnost a nic nás netrápí. A když ještě vidím, že se usměje, tak jsem úplně blažená. Radost mám samozřejmě i díky druhému dítěti. Michalka nás nabíjí. Je ale pravda, že synovi nemůžu dopřát všechno, co bych chtěla a co by si určitě zasloužil. Společné rodinné výlety, dovolené nebo jen návštěvu zoologické zahrady. Buď jede se mnou, nebo s manželem. Všichni dohromady jet nemůžeme. To je mi líto.
